中国青年报客户端讯（中青报·中青网记者 王烨捷）记者日前从复旦大附属儿科医院获悉，该院近期由10多个团队协作帮助一名身患多种免疫疾病的患儿脱困。目前，患儿悠悠（化名）免疫系统渐趋平衡，身上溃烂的皮肤大面积愈合，肾功能显著改善，行动自如。
12岁的悠悠来自黑龙江省，身患多种免疫性疾病。父母经历三天三夜带着她抵达复旦儿科时，她已经遍体鳞伤、生命垂危。她身患系统性红斑狼疮合并狼疮性肾炎、大疱性类天疱疮、巨细胞病毒感染、激素性骨梗死等多种疾病，其中系统性红斑狼疮（SLE）是最早查出来的疾病。
两种自身免疫性疾病叠加，让这个女孩的身体遭受重创：全身大面积皮肤破溃渗液，头皮出现大片脱落，头发几乎掉光。雪上加霜的是，长期激素与免疫抑制剂治疗引发了巨细胞病毒感染、骨梗死等副作用，剧烈的疼痛让悠悠彻夜难眠。
在复旦儿科，医院风湿科、肾脏科、重症医学科、感染科、皮肤科、临床心理科、护理团队、临床药学、营养科乃至外科支援团队等全部投入对悠悠的救治中。风湿科牵头制定整体免疫调控策略，谨慎平衡疗效与风险；肾脏科实时监测肾功能，针对性调整护肾方案；重症团队预备好在病情急转直下时第一时间接手；感染科精准研判、防控继发感染；药学团队个体化定制药物组合与剂量；护理团队承担起创面处理、疼痛观察和心理安抚的第一道防线；心理科介入情绪支持，重塑孩子治疗信心；医院社工部联合心理科，为家庭提供持续情绪支持，协助申请慈善救助，缓解经济压力。
经治疗，悠悠免疫系统渐趋平衡。返回黑龙江后，复旦儿科团队继续通过远程医疗和微信，每隔两周持续跟踪她的检验情况和身体状况，为其精细调节治疗。
据了解，针对这类复杂病例，复旦儿科已建立成熟的“难治性SLE-MDT专病门诊”，汇聚全院顶尖专家，为每个孩子定制多学科联合治疗方案。据悉，该门诊年收治住院SLE患儿近千人次，75%为外省市患儿。
来源：中国青年报客户端
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